Рисковете за поверителност на ДНК тестовете у дома

Consumer Reports няма финансови отношения с нито един рекламодател на този сайт.

азn обмен на изпратената ви по пощата проба от слюнка, компаниите за генетично тестване директно към потребителя (DTC) обещават прозрения за вашия произход, семейните ви връзки и дори вашето здраве. Тези широко използвани тестове – от компании като 23andMe и Ancestry – се рекламират като начин да научите повече за семейната си история, да разберете по-добре здравето си и др. Те често се рекламират като обмислени подаръци , особено около празниците.

Но много хора може да нямат ясно разбиране какво се случва с личните им генетични данни, след като изпратят епруветка с плюнка до частна компания за анализ. В Бяла хартия публикувани през юли, експертите по поверителност на Consumer Reports твърдят, че част от причината за тази несигурност е пропуск в регулаторната рамка около поверителността на генетичните данни на потребителите.

Точно сега компаниите пишат свои собствени политики за поверителност, с които потребителите се съгласяват, когато купуват тест. Но малко закони регулират какво трябва да направят компаниите, за да запазят данните ви поверителни и защитени.

В идеалния случай бихме искали да видим федерални и щатски закони, които ще дадат възможност на потребителите да контролират кой има достъп до тяхната генетична информация, казва Джъстин Брукман, директор на политиката за поверителност и технологии на Consumer Reports.

Пропуски в закона

Няколко съществуващи закона регулират някои аспекти на генетичната поверителност.

Законът за недискриминация на генетичната информация (GINA) не позволява на работодателите да ви дискриминират въз основа на вашата генетична информация. Но не се казва нищо за това какво може да направи трета страна за генетично тестване на DTC с информацията, която събира за вас.

Също така, защитата на GINA се прилага само ако човек не показва симптоми на генетичното си състояние, казва Елън Клейтън, професор по здравна политика в Медицинския център на университета Вандербилт в Нашвил. Ако дадено лице стане симптоматично, защитата на GINA срещу дискриминация вече не се прилага.

Законът за американците с увреждания защитава някои хора с генетични заболявания, но като цяло само ако тези нарушения причиняват значителни ограничения в ежедневния живот.

Съгласно Закона за достъпни грижи (ACA), здравноосигурителните компании не могат да откажат покритие или да таксуват повече за покритие въз основа на съществуващо състояние - забрана, която се прилага за всяко състояние, открито в резултат на генетично тестване, казва Клейтън.

Федералният закон за преносимост и отчетност на здравното осигуряване (HIPAA) се прилага за резултатите от генетични тестове, администрирани от вашия лекар или друг доставчик на здравни услуги, но не се прилага за компаниите за генетично тестване на DTC.

Днес нито един федерален закон не разглежда пряко проблемите с поверителността на потребителите, произтичащи от генетичното тестване на DTC.

Това означава, че компаниите, които предоставят тези услуги, имат свободата да контролират какво се случва с генетичната информация на потребителя, след като я получат, казва Брукман.

В един проучване от 2018 г от политиките за поверителност на компаниите за генетично тестване на DTC, изследователите от университета Вандербилт откриха, че 71 процента от компаниите използват информация за потребителите вътрешно за цели, различни от предоставянето на резултатите на потребителите. Шестдесет и два процента казват, че използват данни за вътрешни изследвания и разработки, докато 78 процента казват, че предоставят генетична информация на трети страни в неидентифицирани или обобщени форми без допълнително съгласие на потребителите.

Има също така няколко закони, които регулират как генетичните данни на потребителите трябва да се съхраняват и защитават от компаниите, които ги събират, а компаниите за генетично тестване са претърпели нарушения на данните.

Съществуващите правила не са достатъчни

За разлика от номера на вашата кредитна карта или паролата на банковата ви сметка, ако вашата генетична информация е открадната или просто раздадена без вашето съгласие от компания, която я притежава, тя не може да бъде променена. И скорошни проучвания са открили, че е възможно хора с лоши намерения да идентифицират повторно лица от предполагаемо деидентифицирани генетични данни.

ще бъде ли ваксината срещу covid безопасна

Досега много от вредите от това, че част или целият ви геном е публично достъпен или в ръцете на крадец, са до голяма степен хипотетични. Отчасти това е така, защото науката за генетиката непрекъснато се развива, казва Майкъл Едж, идващ асистент по биологични науки в Университета на Южна Калифорния в Лос Анджелис и автор на едно скорошно проучване за повторно идентифициране на генетични данни. Земята се движи по отношение на това, което тази генетична информация ви казва за човек, казва той.

Все пак експертите по поверителност казват, че има някои опасения. Едната е, че вашата генетична информация може да се използва при сключване на застрахователни полици. Не може да се използва за здравно осигуряване поради ACA, но - освен във Флорида, където тази практика сега е забранена - теоретично може да се използва за определяне на планове за живот, дългосрочни грижи или застраховка за инвалидност.

Вашата генетична информация също може потенциално да бъде използвана срещу вас в съдебно дело. Ако трябва да търсите обезщетение за нараняване, свързано с работа, например, една фирма може да се опита да използва информация от вашия геном, за да посочи други потенциални причини за симптомите ви. Правоприлагащите органи са използвали генетични данни, за да идентифицират заподозрени в престъпление чрез техните кръвни роднини. Възможно е дори чувствителна информация за вашето семейство или вашето здраве да бъде използвана в сценарий за изнудване.

Тези примери може да звучат крайно. Но изводът, казва Брукман, е, че генетичната информация може да разкрие факти за вас, които не искате да бъдат известни. И в момента потребителите нямат много защити срещу това да се случи.

Най-личната информация на дадено лице все още се купува, продава и търгува без ясно разбиране или съгласие, казва Брукман.

Последно важно съображение е, че когато вашите генетични данни станат публични, те не разкриват само информация за вас. Той също така разкрива информация за кръвни роднини, които може или може дори да не знаят, че сте избрали да споделите генома си с компания за тестване на DTC. Clayton от Vanderbilt препоръчва на потребителите да вземат това предвид, когато решават дали да използват продукт за генетично тестване на DTC.

Едно погрешно политическо решение

За да дадат на потребителите по-голям контрол върху собствените си лични данни, някои предложиха предоставяне на право на собственост за такива данни. В контекста на генетичните данни, това би означавало, че бихте могли да получите парична компенсация за предоставяне на генома си на компании и изследователи. Но това решение има няколко проблема.

Едно, казва Клейтън, е, че може да бъде невероятно сложно да се приложи, например, върху научно изследване, което използва генетични данни от 25 000 души.

Защитниците на Consumer Reports също са загрижени, че подобна политика би нанесла огромни щети върху хората в общности с ниски доходи или маргинализирани общности, които биха могли да бъдат принудени да се откажат от генетичните си данни пред лицето на непосредствена нужда от пари.

Поверителността трябва да е право, казва Брукман. Не ни е позволено да продадем правото си на слово или правото си на глас.

По-добър начин

Защитниците на Consumer Reports вярват, че законодателите трябва да приемат законодателство, което да направи резултатите от всички генетични тестове частни по подразбиране. Това би означавало, че компаниите или други субекти, които събират генетична информация за потребителите, ще бъдат изправени пред подробни изисквания, преди да могат да пуснат или продадат тази информация.

Защитниците на CR също така казват, че законите трябва да включват предпазни мерки, които ще гарантират, че изборът на дадено лице да сподели своята генетична информация няма да застраши поверителността му и тази на техните кръвни роднини. Такива закони също трябва да изискват строги предпазни мерки срещу кражба на данни, казват те.

Някои държавни закони са на прав път. Законите в Мисури и Илинойс изискват лицата изрично да разрешават всякаква продажба на тяхната информация и да спират използването на генетични данни при застраховане, освен ако не са упълномощени от лицето. И а предложен закон разглеждани в Калифорния ще въведе подобни защити.

Consumer Reports призовава законодателите да въведат силен стандарт за поверителност, който да даде на потребителите контрол върху техните генетични данни. Междувременно, ако сте закупили генетичен тест за DTC и сте загрижени за безопасността на вашата информация, ръководството на CR за изтриване на генетични данни е на CR.org/dna .

автентична карта за запис на ваксинация cdc

Авторско право 2020, Consumer Reports Inc.

Consumer Reports е независима организация с нестопанска цел, която работи рамо до рамо с потребителите, за да създаде по-справедлив, по-безопасен и по-здравословен свят. CR не одобрява продукти или услуги и не приема реклами. Прочетете повече на ConsumerReports.org .