Болки, втрисане, умора, повръщане и световъртеж ме измъчват. Невропатията на малките влакна причинява всичко.

Преди повече от три години се сблъсках с мистериозна болест, която мислех, че може да е грип, но се оказа нещо съвсем различно.

Моята виелица от симптоми започна безобидно през ноември 2016 г. с ужасно студени крака. Толкова студени, че дори когато влязох под завивките с бутилка с гореща вода между тях и те бяха топли на допир, те все още се чувстваха като болезнени ледени блокове. В други случаи имах също толкова неприятното усещане, че краката и пищялите ми горят или вече са изгорени.

Няколко седмици по-късно започнах да изпитвам интензивна пулсираща болка във всичките си пръсти, сякаш някой е имал секунди преди да ги тъпче с тежки ботуши, което затрудняваше ходенето или стоенето. Често краката ми бяха толкова тежки, че едва ги движех. Понякога краката ми ставаха яркочервени. И на всеки няколко часа идваха стрелящи болки, електрически удари, които пътуваха нагоре по краката ми. През моите 55 години на земята никога не съм изпитвал такава болка - освен когато зъболекар е пробивал без новокаин.

Всички симптоми се засилват през нощта, така че сънят става неуловим. Завърших да стърча краката си извън завивките, защото дори един чаршаф, който се докосва до тях, се оказа твърде болезнен за понасяне. Не след дълго същият набор от болки се премести в ръцете ми и след това в ръцете - и от време на време в лицето и стомаха.

Топлината влоши симптомите; студът и влагата ги направиха много по-лоши. Но често тези болки избухват без видима причина.

Напълно несвързани, или поне така си мислех, бяха други неща, които започнаха да се объркат с мен през следващите няколко месеца: често се намирах как се излива с пот от челото си, но не можех да се потя по краката и ръцете си; Изгубих цялата коса на подбедрицата си; Бях все по-припадък и замаян, а сърцето ми биеше бързо, когато променях позицията или се къпех; и изпитвах умора и болка в костите, толкова силна, че на всеки няколко часа трябваше да спра каквото и да правя и да легна на пода.

Изтощението, което се усеща като началото на грипа, беше особено тежко ден-два след тренировка.

Тогава, в началото на пролетта, започнах да получавам световъртеж след пълно хранене и часове по-късно повръщах несмляна храна. За някой, който живее, за да се храни и често редактира готварски книги за работата ми като редактор в издателство, това беше най-лошото от всичко.

Въпреки че проблемите ми се умножаваха, продължавах да отлагам преглед. Почти непрекъснато бях на път да популяризирам книга, която бях написал, докато работех усилено, за да бъда в крак с ежедневната си работа. Предвид това бях сигурен, че просто трябва да си почина. Когато най-накрая видях моя интернист, четири месеца след началото на симптомите, той ми предложи да видя кардиолог, съдов специалист, и невролог, към който се обърнах в този ред.

Първите двама ми казаха, че сърцето и вените ми са в страхотна форма; не знаеха какво ми е. Но през май 2017 г., когато започнах да разказвам за моите луди, случайни симптоми на Тийна Шети, невролог в болницата за специална хирургия в Ню Йорк, тя изобщо не беше озадачена.

Мисля, че знам какво имаш, каза тя. Невропатия на малки влакна.

Малките влакна са сензори за температура и болка на тялото. (Големите нервни влакна контролират мускулите, усещат вибрации и ви позволяват да знаете къде са крайниците ви в пространството). Малките влакна също работят зад кулисите като част от това, което се нарича автономна (мислете: автоматична) нервна система, като влияят на кръвообращението, дишането, храносмилането и функциите на имунитета и жлезите. Защото невропатия на малки влакна обикновено причинява толкова разнообразна гама от симптоми в почти всяка част от тялото ви.

можеш ли да направиш аборт в грузия

Когато имате невропатия с малки влакна, малките влакна в нервните снопове се увреждат и започват да не задействат - причинявайки болка и често системен хаос. На техните върхове нервните влакна обикновено започват да не функционират и в крайна сметка могат да се свият обратно, поради което периферните невропатии толкова често започват в стъпалата. Не мъртвите части в края болят; сигналите за болка идват от по-централните болни части и изпращат аларма.

Невропатията на малките влакна е един от многото видове периферна невропатия - тоест проблеми, които засягат нервите, които се простират извън централната ви нервна система. (По принцип всеки нерв, който не е вътре в мозъка или гръбначния ви мозък.)

В наши дни невропатията на малките влакна може да бъде диагностицирана с около 90 процента сигурност чрез безболезнена кожна биопсия. Всеки лекар или медицинска сестра може да вземе проба с размер на молив за гумичка от страната на долния ви крак и след това да я изпрати в акредитирана лаборатория, за да преброи плътността на нервните влакна в повърхността на кожата ви и да я сравни с плътностите от кожни биопсии на здрави хора от вашия пол, раса и възраст. Може да се диагностицира и чрез тестване на функцията на потните жлези. За разлика от повечето по-често срещани невропатии, невропатията с малки влакна не може да бъде диагностицирана чрез тестове, които използват електрически импулси върху мускулите и нервите.

Много случаи на невропатия с малки фибри са причинени от диабет. Други причини включват някои автоимунни заболявания, като синдром на Sjogren, някои видове рак и химиотерапии, ХИВ и някои лекарства за ХИВ, злоупотреба с алкохол, токсичност на витамин В6, цьолиакия и няколко редки генетични заболявания.

Но в поне 40 процента от случаите, включително и моя, все още не е открита причина, така че лекарите използват заместващата диагноза за идиопатична невропатия на малките влакна. Идиопатични средства с неизвестен произход.

Не е ясно колко хора имат невропатия с малки влакна. А Предложено проучване от 2013 г около 175 000 души в Съединените щати и 4 милиона по света може да го имат. Но последните изследвания показват, че около 50% от хората са диагностицирани с друго състояние, фибромиалгия, което причинява широко разпространена мускулно-скелетна болка, имат намалена нервна плътност в съответствие с невропатия на малки влакна.

Невропатия на малките влакна може да се развие във всички възрасти, включително при здрави преди това деца, макар и по-често започва в юношеството до средата на зряла възраст .

Въпреки че тестът за кожна биопсия за него е въведен през 90-те години на миналия век, състоянието не е на радара на повечето лекари за първична медицинска помощ. А разнообразните симптоми го правят предизвикателство за универсалните специалисти да го забележат.

Дори невролозите, които рутинно диагностицират свързаните периферни невропатии на големи и смесени влакна, които засягат до 20 милиона души в Съединените щати, често ще пропуснат невропатия с малки влакна.

Дейвид Симпсън, директор на отдела по нервно-мускулни заболявания в Медицинския факултет Icahn в Маунт Синай, казва, че ако пациентът дойде със симптоми, които може да са невропатични, когато получи нормален резултат от електродиагностичните тестове, неврологът често ще каже: „Е, това не е невропатия, така че кой знае какво е това?“ Повечето лекари не са запознати с ролята на кожната биопсия в диагнозата. И така, извън невромускулните специалисти, бих казал, че повечето невролози не преследват диагнозата.

В резултат на това много пациенти страдат в продължение на години или дори десетилетия с лекари, които не знаят какви тестове да направят - или които може да не вярват на симптомите си.

Основното значение е да се изследват пациентите за лечими причини за това, казва Луис Ваймър, професор по неврология в Медицинския център на Колумбийския университет (който също ме лекува), така че за мнозинството - което означава повече от 50 процента - причината може трябва да бъдат отстранени, преди щетите да са по-сериозни. Понякога това е също толкова просто, колкото промяната на поведението. Например, невропатията може да бъде червен флаг, който привлича вниманието на пациента към диабета, преди да развие пълноценен случай на него.

В зависимост от причината, своевременното лечение може дори да обърне прогресията на заболяването и да позволи на симптомите да отзвучат.

След като получих ненормална кожна биопсия, която доказа, че неврологът ми е прав, намерих пътя си NeuropathyCommons.org , уебсайт, създаден от невроложката Ан Луиз Оуклендер, директор на отделението за нерви в Масачузетската обща болница. (Тя е най-широко цитираният учен в областта и нейната лекция Малки влакна, голяма болка , част от поредица от Института Радклиф за епидемии, е гледана повече от 25 500 пъти в YouTube.) Сайтът включва контролен списък с кръвни тестове за всички често срещани лечими причини за невропатия на малки влакна.

Тъй като кръвта ми не разкри нито един от тях – поради което състоянието ми е класифицирано като идиопатично – всичко, което мога да направя засега, е да се опитам да лекувам симптомите с лекарства, одобрени за намаляване на тези симптоми при други невропатични заболявания.

На всеки четири часа, докато съм буден, използвам пиридостигмин, лекарство, одобрено за миастения гравис – автоимунно невромускулно заболяване, което причинява слабост в скелетните мускули. Помага ми да смилам храната и ми дава малко повече издръжливост. Преди лягане приемам антиконвулсанта Габапентин, индуктор на съня, който притъпява стрелящите болки, които усещам.

Имам по-добри дни и по-лоши дни. Често ми се налага да отменя плановете си, когато изпитвам твърде силна болка или ми се гади и ми се зави свят. Благодарение на Закона за семейните и медицинските отпуски, разбиращ работодател и моята професия, имам късмета да мога да работя от вкъщи през тези два дни в седмицата. (И сега, когато офисът ми трябваше да стане до голяма степен виртуален след covid-19, работата от разстояние, когато се чувствам зле, е още по-малко проблем.) Също така намерих полезни съвети в The уебсайт на Фондация за периферна невропатия .

кога ще свърши този коронавирус

Но имам много надежди. Има вълнуващи нови изследвания за причините и лечението.

Oaklander представи обещаващи открития за лечение на млади пациенти, които имат доказателства за имунни причини за тяхната невропатия с малки влакна с кортикостероиди или интравенозен имунен глобулин (IVIG), човешки кръвен продукт. IVIG е скъп (до 10 000 долара на месец или повече) и застрахователите ще го одобрят само ако има доказателства, че причината е имунно разстройство. За съжаление, тъй като няма доказателства, че нещо не е наред с моята имунна система, това не е правилно за мен.

Няколко биотехнологични компании работят върху нови лекарства за лечение на всякакъв вид болка въз основа на наученото от изучаването на генетични мутации, които засягат начина, по който функционират нашите малки влакна. Хора като мен са потенциални субекти за тези изпитания. Надеждата е, че лекарствата за болка, които са по-целенасочени и не предизвикват пристрастяване, ще помогнат на лекарите да се борят с опиоидната епидемия, без да лишават хората от необходимото облекчаване на болката.

В ход са и други изпитания, финансирани от Националния институт по здравеопазване, на други лекарства и подходи.

Walter J. Koroshetz, директор на Националния институт по неврологични разстройства и инсулт в NIH, смята невропатията на малките влакна за досаден проблем. Това причинява много увреждания; и не чувстваме, че имаме добри лечения. Така че всичко, което работи, би било добре за мен. Но това, което бихме искали да направим, е да го предотвратим.

Моят атлетичен съпруг се спъна. Той беше уморен. Той имаше заболяване, за което никога не сме чували.

Деменцията с телца на Леви има симптоми, дори по-лоши от тези на Алцхаймер

Тя падна повече от 30 пъти. В продължение на три години лекарите не можеха да обяснят защо.